martes, julio 16, 2024
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Una carrera para retomar un querido viaje, antes de que la demencia se lo lleve todo

Cuando yo era niño, mi padre, que sólo salió del país algunas veces, me habló del viaje a Europa que hizo con sus padres cuando tenía 14 años, en 1966. Me dijo que a Nonie le encantaban las inmaculadas calles de Suiza y los maceteros; la chimenea de la casa en la ladera de una colina cerca de Lugano donde nació su padre, con ingeniosos nichos a ambos lados para secar la ropa o calentar pan; la pobreza palpable de la casa en Pozzuoli, un pueblo en las afueras de Nápoles, donde la tía de Nonie había revestido las paredes con papel de periódico para aislarlas. De vez en cuando, mi papá sacaba el proyector y me mostraba sus diapositivas Kodachrome.

Ya de adulta, pasé años diciéndole que él y yo deberíamos volver a hacer el viaje juntos, o al menos una versión corta en la que íbamos a Suiza e Italia, a Lugano y Nápoles, para que él pudiera mostrarme de dónde venía su familia. de. Pero ahora que su enfermedad de Alzheimer estaba progresando, esta propuesta adquirió un nuevo significado. Esperaba que revisitar el pasado le ayudaría a vivir mejor el presente. Hace unos años conocí un tratamiento paliativo para personas con problemas de memoria llamado terapia de reminiscencia. La terapia consiste en despertar los recuerdos más fuertes de los participantes, aquellos formados entre los 10 y los 30 años, durante lo que se llama shock de memoria, cuando la identidad personal y generacional toma forma. La terapia de reminiscencia puede adoptar muchas formas: terapia de grupo, sesiones individuales con un cuidador, colaboración en un libro que comparte la historia del paciente o simplemente hablar con amigos. Pero el objetivo es el mismo: consolar, involucrar, aumentar la conexión y fortalecer el vínculo entre paciente y cuidador.

Una de las versiones más inmersivas de la terapia de reminiscencia es un lugar llamado Town Square, una guardería para adultos con demencia. La visité poco después de su inauguración en 2018. La guardería consistía en una aldea artificial diseñada por la Ópera de San Diego para parecerse a una ciudad de los años 50. Había un restaurante, un salón de belleza, una tienda de mascotas, un cine, una gasolinera y una. Ayuntamiento. Al replicar el período en el que ardían los recuerdos más vívidos de los participantes, Town Square esperaba mejorar su calidad de vida. El escenario era rico en temas de conversación. En el salón, por ejemplo, colgaba un retrato de Elvis y, al verlo, una mujer recordaba su adolescencia, teletransportándose a su pasado. «No existe más máquina del tiempo que los seres humanos», escribe Georgi Gospodinov en su novela «Time Shelter», que cuenta la historia de un psiquiatra que desarrolla clínicas de memoria que simulan épocas pasadas. Al principio era escéptico acerca de la empresa; Almacenar gente en un escenario con doble cerradura donde los viejos jugadores jugaban las 24 horas del día parecía grotesco. Pero lo que presencié allí (recuerdos espontáneos en un ambiente alegre) fue quizás la única visión positiva que vi de la enfermedad de Alzheimer.

Quería esto para mi padre, quería darle una sensación de alegría ahora que había cerrado su tienda, el lugar que era su mundo. Incluso si no se sometiera a una guardería para adultos, tal vez volver a visitar su viaje de 1966 sería como devolverle un cuadro de su juventud. A decir verdad, también quería reemplazar los recuerdos de los últimos años horribles por otros nuevos, tanto para mí como para él. Había pasado los últimos 16 meses llamando a innumerables médicos, bancos y abogados para negociar reducciones de intereses insuperables. Cuando él, sin querer, socavaba mis esfuerzos, al hacer pequeños pagos al azar o al negar que tenía una enfermedad, yo me derrumbaba y él nunca me lo reprochaba. No, juraría hacerlo mejor. A veces me gritaba que yo era un fastidio y un “cuello de lápiz” (un sabelotodo exigente y oficioso, creo). Pero incluso cuando lo presioné hasta el punto de que me siseó que debía salir de su casa, supe que me amaba incondicionalmente y que pronto se disculparía. Él confió en mí, aunque yo no confiaba en mí mismo. Por eso, el lastre de mi ser, no exigía nada a cambio, no tenía expectativas. Nunca habló de pelea después, y no sólo a causa de su enfermedad. No guardaba rencor como yo vagamente por los errores que había acumulado mientras su cerebro desenmascaraba, aunque sabía que nada de eso era culpa suya. Sin embargo: ¿por qué no lo había planeado? ¿No había visto sufrir a su propia madre y luchar por mantenerla?

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